Unter die Lupe genommen

Diskussion: Was als medizinischer und diagnostischer Fortschritt gefeiert wird, wirft ethische Fragen auf.

Ein neues Untersuchungsverfahren soll es ermöglichen, Föten medizinisch ­risikolos auf Erbkrankheiten hin zu untersuchen. Aber mit erheblichen ethischen ­Nebenwirkungen.

Die Zeiten, in denen ein gesundes Kind dankbar als unverdientes Geschenk Gottes und ein krankes oder behindertes Kind als unvermeidliches Schicksal ebenso angenommen werden wollte, sind wohl endgültig vorbei. Kinder haben »gesund« zur Welt zu kommen. Dafür sorgen schon seit Langem diverse Methoden vorgeburtlicher Untersuchungen, die sogenannte Pränataldiagnostik (PND).

Angefangen von einfachen Ultraschalluntersuchungen über Doppler-Sonografie bis zur Analyse des Blutserums der Mutter auf bestimmte Hormonspuren wird versucht, Behinderungen möglichst frühzeitig zu erkennen.

Besonders im Blickpunkt ist dabei das sogenannte Down-Syndrom, auch Trisomie 21 genannt. Ein Gen-Defekt, der in der Regel zu eingeschränkten geistigen Fähigkeiten führt.

Das Problem: Mit den genannten Verfahren kann nur ein statistischer Risikowert für eine derartige Behinderung erstellt werden.

Um Gewissheit zu erlangen, muss eine komplette Körperzelle des Embryos auf ihr Erbgut hin untersucht werden. An die kommt man aber nur mit einem massiven Eingriff heran: Es müssen über einen Einstich durch die Bauchdecke der Mutter mit einer Hohlnadel Fruchtwasser, Nabelschnurblut oder Zellen des sich bildenden Mutterkuchens entnommen werden. Ein sogenannter invasiver Eingriff, der in einem von 100 Fällen zur Fehlgeburt führt.

Doch derartige Risiken scheinen bald der Vergangenheit anzugehören.

Die Konstanzer Firma LifeCodexx will bis Jahresende, spätestens bis Anfang 2012, ein völlig neues Verfahren der Erbgutanalyse praxisreif haben. Ansatzpunkt dabei: Schon spätestens in der zehnten Schwangerschaftswoche finden sich im Blutkreislauf der Mutter Fragmente der Erbmoleküle des Fötus. Zwar nur in Bruchstücken, doch eine neue Generation automatisierter Gen-Sequenzer soll es ermöglichen, schon aus wenigen Millilitern Mutterblut die vollständige Erbinformation des Kindes in ihrem Bauch zu entschlüsseln.

In den Niederlanden läuft bereits die klinische Erprobung des Verfahrens. Trefferquote: 100 Prozent.

Die Konsequenzen sind weitreichend: Das neue, nicht-invasive ­Verfahren dürfte schon bald zur Routineuntersuchung bei beginnender Schwangerschaft werden. Der soziale Druck auf die Eltern, insbesondere auf die Mutter, ein behindertes Kind nicht auszutragen, sondern abzutreiben, wird immens werden.

Zudem: Das Verfahren bietet den Zugriff auf das gesamte Erbgut.

Bald könnten also auch genetische Veranlagungen zu anderen Krankheiten in den Blick kommen – Muskelschwund, Blindheit oder Anfälligkeiten für Krebs und Alzheimer oder auch neuropsychiatrische Befunde wie ein möglicher Autismus. Von anderen Möglichkeiten ganz zu Schweigen.

Noch etwas merken Kritiker an: Während der »normalen« Diagnose eines Arztes eine Therapie zur Heilung oder Linderung folgt, besteht die einzige »Therapie« bei der PND in der Abtreibung, der Tötung des behinderten Lebens. Man darf sich nichts ­vormachen: Die Selektion in »lebenswertes« und »lebensunwertes« Leben findet bereits statt.

Harald Krille
 

Kritisch angemerkt

Gene sind längst nicht alles!

Für die neue Technik gilt, was zu allen selektiven Diagnoseverfahren zu sagen ist: Sicherheit gibt es nicht.

Die meisten Behinderungen entstehen nach der Geburt.

Von den meisten angeborenen Behinderungen kennt die Medizin die Ursachen nicht. Es gibt einige durch ein einzelnes Gen bedingte Krankheiten, bei denen das Kind im Mutterleib oder nach der Geburt stirbt.

Bei allen anderen gilt: Von der genetischen Ausstattung zu dem Gesundheitszustand des damit geborenen Menschen gibt es keine direkte Linie.

Auch eineiige Zwillinge können sich unterscheiden, eine unterschiedlich schwere Behinderung haben und unterschiedliche Krankheiten entwickeln.

Wir alle tragen eine Anzahl von Genen in uns, die unter bestimmten Umständen zu einer Behinderung führen können, aber nicht geführt haben.

Pränataldiagnostik ist ein Geschäft, das mit den Ängsten der Frauen rechnet und diese durch ihr Angebot verstärkt.

Die Wahrscheinlichkeit, dass ein Kind mit einer schweren Behinderung zur Welt kommt, ist seltener, als uns die Medien und die Ärztinnen und Ärzte glauben machen wollen oder sogar selber glauben. Oft ist die Angst vor Behinderungen schlimmer als das reale Leben.

Wie ein Mensch mit einer Behinderung lebt, ist auch abhängig von den Fortschritten, die die Medizin noch machen wird, und von der Barrierefreiheit und Inklusivität und Vorurteilslosigkeit unserer Gesellschaft.

Und vor allem: Die genetischen Merkmale, die vorgeburtlich erkannt werden, sind unveränderlich, es gibt keine Behandlungsmethode.

Auch ein früher Abbruch ist ein Abbruch, der oft körperliche und seelische Spuren hinterlässt.

Richtig ist allerdings, dass die schwangere Frau zu dieser Zeit zwar körperliche Veränderungen, aber keine Kindsbewegungen spürt und deshalb vielleicht noch keine Beziehung aufgenommen hat. Aber die Vorfreude, die Neugier, die Zukunftspläne, all dies hat ja schon ein kleines Gesicht.

Eine Schwangerschaft auf Probe ist für Frauen ein emotionaler Balanceakt, der nur mithilfe von Verdrängungen gelöst werden kann. Soviel für die einzelnen Frauen und Paare.

Wir predigen ihnen keinen Verzicht, sondern fordern sie auf, sich – möglichst vor der Schwangerschaft – über die Grenzen der Genetik und die Wichtigkeit von liebevollen Beziehungen und Selbstvertrauen Gedanken zu machen.

Menschen, die sich auf der Ebene der politischen Gestaltung Gedanken machen, sind daran zu erinnern, dass die Diskussion der letzten Jahre immerhin zwei Grundsätze festgeschrieben hat.

Das Gesetz zur begrenzten Zulassung der Präimplantationsdiagnostik besagt, dass Embryonen nur gezielt, also aufgrund einer vorliegenden Diagnose oder begründeten Vermutung, genetisch untersucht werden dürfen. Das müsste auch auf die neue Technik angewendet werden.

Und das Gendiagnostikgesetz legt fest, dass vor einer genetischen Untersuchung über jede einzelne Krankheit, die dabei festgestellt werden könnte, vorher genetisch beraten werden muss. Auch das müsste der Ausweitung der neuen Technik eigentlich Grenzen setzen.

Hildburg Wegener

www.netzwerk-praenataldiagnostik.de

»Uns braucht niemand zu bedauern«

Normalerweise gilt eine sich abzeichnende Behinderung des Kindes als guter Grund zur Abtreibung. Doch Familie Meisterjahn entschied sich anders – und ist froh darüber.

Schon lange freut sich André Meisterjahn auf seinen Geburtstag. 27 Jahre alt wird er. Die Vorbereitungen für die Party, zu der er 15 Gäste erwartet, laufen auf Hochtouren. Sein Bruder Patric wird die Musik auflegen, sein Vater Rainer kocht Spaghetti mit Bologneser-Soße. Und André? André freut sich und ist stolz. Denn er hat ganz allein daran gedacht, dass die Gläser aus dem Keller geholt und gespült werden müssen. Als André vor 27 Jahren geboren wurde, hatten die Ärzte seine Eltern darauf vorbereitet, dass André mit einer angeborenen genetischen Veränderung zur Welt kommen würde: dem Downsyndrom.

Das Datum 21. März für den Welttag Downsyndrom ist bewusst gewählt; denn es steht dafür, dass im Chromosomensatz der Betroffenen das Chromosom 21 dreimal vorhanden ist. »Trisomie 21« wird das Downsyndrom deshalb auch genannt. Bis zu 95 Prozent der Eltern, die aufgrund vorgeburtlicher Untersuchungen mit der Diagnose »Trisomie 21« konfrontiert werden, entscheiden sich gegen ihr Kind. Denn obwohl der Grad der ­geistigen ­Behinderung unterschiedlich ausfallen kann, gilt ein solches Kind als »unzumutbare Belastung«. Aufgrund der »medizinischen Indikation« darf die Schwangerschaft deshalb auch dann noch straffrei abgebrochen werden, wenn das Kind ­außerhalb des Mutterleibes schon lebensfähig wäre.

Mitleid mit den »armen Eltern und dem armen Kind« war die vorherrschende Reaktion, als sich in der Siedlung, in der jeder jeden kennt, herumsprach, dass André »behindert« ist. »Wenn ich mit ihm im Kinderwagen unterwegs war, fuhr ich gegen eine Mauer von hilflosem und befangenem Schweigen«, erinnert sich Dagmar Meisterjahn. Es war André, der schon als kleiner Junge selbst die Brücke schlug. »Er hat ein unglaublich einnehmendes Wesen. André kann vieles nicht, was seine beiden jün­geren Geschwister können – aber er kann wunderbar mit Menschen umgehen. Das ist das Wichtigste«, findet Rainer Meisterjahn.

Zu Andrés verminderten geistigen ­Fähigkeiten kamen weitere typische gesundheitliche Beeinträchtigungen: ein schwerer Herzfehler, Probleme beim Hören und ein schwacher Muskeltonus, der für Probleme in der Sprachentwicklung und Motorik sorgt. Viele Arztbesuche, die Suche nach Therapie- und Fördermaßnahmen, und die Vorbereitung der Herz-OP ließen sie anfangs kaum zur Besinnung kommen. Dass eine Abtreibung damals gar nicht zur Debatte stand, darüber sind die Meisterjahns bis heute froh.
Dank der fürsorglichen Kontaktstärke, mit der André reagiert, wenn jemand traurig oder bedrückt ist, und dank einer unbefangenen Mitteilungsfreude hat der 27-Jährige heute einen großen Freundes- und Bekanntenkreis. Er geht regelmäßig kegeln und tanzt leidenschaftlich gern. Stolz zeigt er die Reihe von Pokalen, die er beim (Behinderten)Sport gewonnen hat. Seine Liebe zur Musik lebt er öffentlich aus: Beim 25. Jahresfest der »Biberschlümpfe«, einem Zusammenschluss von Eltern mit behinderten Kindern, erntete er mit seiner Elvis-Imitation Riesenbeifall.

Andrés Sehnsucht nach einer Freundin allerdings ist bislang unerfüllt. »Blond soll sie sein und nicht behindert«, sagt er. Den Rat seiner Mutter, er solle sich in der Werkstatt nach einem netten Mädel umsehen, wehrt er entschieden ab. »Behinderte hab ich in der Werkstatt genug.«

Ohne Unterstützung von »Mama und Papa« könnte André das Leben allerdings nicht selbstständig bewältigen. Weil es in seiner Kindheit die heute eingesetzte Methode des Frühlesens noch nicht gab, mit der viele der Downsyndrom-Kinder heute lesen lernen, kann André weder lesen noch rechnen. Damals verwehrten ihm die Behörden auch den Besuch einer ­Regelschule mit integrativem Unterricht. »Dabei hat er im Regelkindergarten für seine Sprache so viel profitiert«, bedauert sein Vater noch heute.

Im sicheren Rahmen eines Alltags mit ritualisierten Abläufen bewältigt André seinen Tag relativ selbstständig. »André hat die Uhr im Bauch. Obwohl er die Uhr nicht kennt, kocht er jeden Tag um drei Kaffee für uns«, freut sich Mutter Dagmar. Bei der Morgenhygiene braucht er gelegentlich mahnende Unterstützung, und es bedurfte jahrelangen geduldigen Trainings, bis André ein Hemd knöpfen konnte. Dank geduldigen Übens kann er sogar alle Geräte, die er für seine Musikleidenschaft braucht, bedienen. Ob er ­jemals eine eigene Wohnung beziehen wird? Obwohl es heute für Menschen mit Down Syndrom Wohnalternativen zum Elternhaus gibt, sind sich alle in der Familie einig: André soll so lange wie möglich bei den Eltern leben.

»Wegen André braucht uns keiner bedauern. Wir sind froh, dass wir ihn haben«, sagt Dagmar Meisterjahn mit Nachdruck. Im Gegenteil: Langsamkeit und Geduld habe er sie gelehrt, die Fähigkeit, Anteil zu nehmen, und nicht vorschnell über Menschen zu urteilen, die anders sind. »Ohne André wäre unser Leben ärmer – auch wenn es manchmal schwierig ist«, sagt Rainer Meisterjahn, ehe er in der Küche verschwindet. Und André strahlt: »Ich helfe dir – ich mal nur schnell mein Mandala zu Ende bunt!«

Von Karin Vorländer

Etwas außergewöhnlich

Ein Kalender wirft einen neuen Blick auf Kinder mit Down-Syndrom

Samira breitet die Arme aus und »fliegt« auf den Händen ihres Vaters. Das blonde Mädchen verströmt auf dem Kalenderfoto für den Monat Juli eine heitere Lebensfreude, den sich der Betrachter kaum entziehen kann. Man muss schon ­genau auf ihre Augen sehen, um zu ­erkennen: Samira hat das Down-­Syndrom, sie ist geistig behindert.

Das fröhliche Mädchen ist, wie die anderen Kinder in diesem Kalender, für das Jahr 2010 von der Stuttgarter Fotografin Conny Wenk abgelichtet worden. Ästhetische Bilder von Menschen, die von vielen in der Gesellschaft bemitleidet werden.

Der Kalender heißt »A little extra 2010«. Das ist ein Wortspiel, denn übersetzt kann das »ein bisschen ­außergewöhnlich« heißen, aber auch »ein kleines Plus« – eine Anspielung auf ein zusätzliches Chromosom, das Auslöser für das Down-Syndrom ist. Bei der auch Trisomie 21 genannten Krankheit liegt das 21. Chromosom – oder Teile davon – dreifach vor.

Conny Wenk hat vor acht Jahren ihr erstes Kind bekommen, Juliana. Damals war sie 33. Als bei der Tochter das Down-Syndrom diagnostiziert wurde, sei sie in einen Schockzustand verfallen, erinnert sie sich. Völlig falsche Bilder habe sie über diese Menschen im Kopf gehabt, und als ihr eine Krankenhausseelsorgerin aus einem veralteten klinischen Wörterbuch etwas von »mongoloider Idiotie« vorlas, näherte sie sich einer Depression.

Erst der Kontakt zu anderen Frauen mit Down-Syndrom-Kindern hat sie wieder aufgerichtet. »Das waren ganz tolle Mütter, die wirkten gar nicht ­deprimiert – nach dieser Begegnung ging’s bei mir bergauf.« Conny Wenk machte sich an ihr erstes Buchprojekt, fotografierte 15 dieser Mütter mit ­ihren Kindern und brachte es unter dem Titel »Außergewöhnlich« auf den Markt. Rund 25000 Exemplare wurden davon verkauft, einige gingen auch an die Geburtsstationen von Krankenhäusern, um Eltern Neuge­borener mit dieser Behinderung Mut zu machen.

Heute hat Conny Wenk ein völlig anderes Bild von betroffenen Kindern. »Meine Tochter leidet nicht unter Down-Syndrom, sie führt ein absolut lebens- und liebenswertes Leben.« Wenk, die später noch einen Sohn – ohne Down-Syndrom – zur Welt brachte, wehrt sich auch dagegen, Menschen nur nach ihrem Gesundheitszustand zu beurteilen. »Keiner von uns hat die Gewähr, immer gesund zu sein – wir brauchen eine ­andere Einstellung gegenüber Einschränkungen, die jeder von uns hat«, sagt sie.

Tochter Juliana hat dem Leben ihrer Mutter eine ganz neue Richtung gegeben. Ihren Job als Personal-
chefin in einem Medienunternehmen hängte sie an den Nagel und konzentrierte sich aufs Fotografieren. Inzwischen ist sie gefragt, macht Porträts für Businessfrauen wie für Hochzeitspaare, hat 2007 sogar einen Prominentenkalender mit dem TV-Lästermaul Harald Schmidt auf dem Titel produziert. »Dass ich heute Fotografin bin, habe ich meiner Tochter zu verdanken«, resümiert sie.

Ihre Arbeit mit Bildern betrachtet Conny Wenk nicht nur unter künstlerischen, sondern auch unter aufklärerischen Gesichtspunkten. Die Gesellschaft wisse viel zu wenig über die rund 50000 in Deutschland lebenden Menschen mit Down-Syndrom, deshalb könne man Berührungsängste nicht verübeln. Entsetzt ist sie allerdings, dass teilweise nicht einmal Mediziner, die Schwangere beraten, eine Vorstellung von dieser Behinderung haben. »Einmal rief mich ein beratender Arzt an und fragte, ob es denn stimme, dass ein Kind mit Down-Syndrom ein 24-Stunden-Pflegefall sei«, erinnert sie sich.

Die Kinder in Conny Wenks Kalender vermitteln nichts von Pflegefall. Dennis, Giuliana, Jan und Marina und die anderen Mädchen und Jungen versprühen eine positive Einstellung zu ihrem Leben, das die Fotografin weniger als »behindert« und mehr als »außergewöhnlich« betrachtet.

Marcus Mockler (epd)

Wenk, Conny/Rapp, Commy: A little extra 2010, Kalender, Neufeld Verlag, 13 S. mit Farbfotografien, 34×34 cm, ISBN 978-3-937896-85-4, 14,90 Euro